Un grosso problema, insostenibile per l’ Associazione “Gocce di Vita” onlus
” Io ho passato tutto questo tempo spendendo sempre soldi e senza risultati; ora mi sento tranquilla, durante 19 anni ho sofferto chiedendo aiuto alla gente e alle autorità, però mi davano sempre le spalle !! Nessun appoggio, ma adesso mi sento felice e vi chiedo, Signori Italiani, per favore .. continuate ad appoggiarci con il FATTORE VIII.
Ma i miei figli non sono gli unici, ho pure 2 nipoti, uno di 6 e l’altro di 10 anni, che mai hanno avuto il fattore VIII perchè il loro papà non lavora e siccome questa cura è molto cara, non hanno la possibilità di comprarla e tempo fa un altro dei loro figli è morto quando ha finito il sangue. E’ morto per mancanza di aiuto !!!!
Signori Italiani vi siamo molto grati per aver mandato questo aiuto, perchè mio figlio dice che vuole vivere e non morire !!”
Questa è la traduzione di una lettera scritta dalla madre di Albert e consegnata ai componenti della Associazione nel Maggio 2006.
La malattia
» L’emofilia A è un difetto della coagulazione del sangue trasmesso come carattere legato al cromosoma X e dovuto ad un deficit del fattore VIII della “cascata della coaugulazione”.
» Nella maggior parte dei casi alla nascita non si hanno sintomi, tuttavia, in una piccola percentuale, si possono avere manifestazioni emorragiche. L’esordio si ha solitamente con l’inizio della deambulazione con ematomi intramuscolari dopo traumi minimi, sanguinamenti prolungati in seguito a piccolle lacerazioni della lingua o delle labbra, emorragie articolari specie delle grandi articolazioni in seguito a traumi minimi, a volte anche apparentemente spontanee.
» La terapia si basa sulla somministrazione endovena di concentrati di fattore VIII, preparati da plasma umano o mediante la tecnica del DNA ricombinante.
Un grave problema?
» dove pochissime, se non nulle, sono le risorse economiche delle persone o dove lo Stato non riconosce alcun aiuto alle malattie genetiche, certo è impossibile la cura ! In Apurimac, questo è un problema gravissimo !!
Costi
» Ognuno dei 5 bambini necessita di una fiala a settimana (circa 450 € l’una), per un totale di 117.000 € l’anno
I dottori Rolando e P. Vezzani iniettano, all’aperto, il fattore VIII a Juan Carlos, ragazzo emofilico di Chaccaro (ha fatto 2 ore a cavallo per raggiungere i dottori di Gocce di Vita)
